발달장애나 중증 희귀질환을 앓는 가족을 돌보는 가정에서는 일상적인 간병 부담과 활동지원인력 부족으로 심각한 돌봄 공백을 겪고 있다.
정부는 2026년 10월 13일 국무회의를 통해 당초 2026년 10월 31일 종료될 예정이던 최중증 발달장애인 및 희귀질환자 대상 가족 활동지원 한시 허용 기간을 2028년 12월 31일까지 2년 2개월 연장하기로 의결했다.
최중증 발달장애인과 희귀질환자 가구는 2028년 12월 31일까지 주소지 관할 주민센터에서 특례 급여를 신청할 수 있으며, 본 글에서는 2026-10-13 기준 지능지수 35점 이하 등 자격 기준과 60일 미연계 필수 요건, 오프라인 접수 절차를 명확히 안내한다.
바쁘신 분들은 주민센터 방문 전 60일 미연계 조건 충족 여부와 돌봄 가족의 활동지원사 자격증 취득 상태를 먼저 확인해 보길 바란다.
- 2026년 10월 13일 국무회의서 가족활동지원 2028년 말까지 2년 2개월 연장 의결
- 지능지수 35점 이하 또는 GAS 30점 이하 최중증 발달장애인 및 희귀질환자 대상
- 활동지원사 매칭을 신청한 뒤 60일 이상 연계되지 않은 경우에만 예외 인정
- 가족 활동지원사 자격 취득 후 주소지 관할 주민센터 방문 신청 필수
2028년까지 연장된 가족활동지원 핵심 개요
| 구분 | 주요 기준 및 세부 내용 |
|---|---|
| 대상 자격 | 지능지수 35점 이하 최중증 발달장애인 및 가산급여 대상 희귀질환자 |
| 지원 금액 | 활동지원 급여 비용 지급 (지자체 심의 및 공식 공고에서 세부 단가 확인) |
| 적용 기간 | 2028년 12월 31일까지 연장 (당초 2026년 10월 31일에서 2년 2개월 추가) |
| 신청 기관 | 수급 대상 장애인의 주민등록상 주소지 관할 읍·면·동 행정복지센터 |
2026-10-13 기준: 국무회의에서 「장애인활동 지원에 관한 법률 시행령」 일부개정령안이 의결되어 가족에 의한 활동지원 허용 기간이 2028년 12월 31일까지 2년 2개월 연장되었습니다.
장애인활동지원 제도는 전문 자격을 갖춘 외부 활동지원사를 통해 일상생활을 지원하는 것이 기본 원칙이다. 배우자나 직계 혈족, 형제자매 등 가족 구성원은 원칙적으로 활동지원급여 제공 인력에서 제외된다.
하지만 중증 장애와 도전적 행동으로 인해 외부 인력을 구하지 못해 돌봄 공백에 방치되는 가정을 구제하고자 정부는 예외적인 가족급여 특례 제도를 운영해 왔다.
당초 2026년 10월 31일 종료될 예정이었던 이 특례 제도는 이번 국무회의 의결에 따라 2028년 말까지 연장 시행되어 현장의 돌봄 부담을 지속적으로 덜어주게 되었다.
최중증 발달장애인과 희귀질환자 대상 자격 기준
의학적 수치와 종합조사 판정 기준
가족에 의한 활동지원은 아무나 받을 수 없으며 법령으로 정해진 엄격한 의학적·행정적 기준을 충족해야만 승인된다. 단순한 돌봄 피로감이나 개인적 사정만으로는 예외 대상에 포함되지 않는다.
- 발달장애인: 지능지수(IQ) 35점 이하 또는 발달장애평가(GAS) 척도 30점 이하 판정을 받은 최중증 발달장애인
- 희귀질환자: 장애인활동지원 제도에서 정한 가산급여 기준에 부합하는 중증 희귀질환 대상자
- 종합조사 기준: 서비스 지원 종합조사 결과에 따른 최중증 발달장애인 판정 기준을 충족하는 경우
가족급여를 신청하기 전 관할 국민연금공단이나 지자체를 통해 기존 종합조사 점수와 최중증 해당 여부를 먼저 열람해 확인하는 과정이 필요하다.
지능지수 35점 이하 또는 GAS 척도 30점 이하라는 명확한 수치 기준이 있으므로, 과거 진단 기록의 유효기간이나 재판정 필요 여부를 사전에 의료기관 및 지자체와 점검해야 한다.
놓치기 쉬운 필수 요건 60일 미연계 조건
가족급여 승인을 가르는 핵심 미연계 기간
대상 장애인의 자격 기준을 갖추었더라도 곧바로 가족이 급여를 받을 수 있는 것은 아니다. 제도의 기본 취지가 외부 활동지원사 연계에 있는 만큼, 타인 돌봄 인력을 구하기 위한 공식적인 노력이 선행되어야 한다.
- 미연계 기간: 활동지원기관에 매칭을 처음 요청한 날부터 60일 이상 활동지원사가 연계되지 않고 공백이 지속된 경우
- 지리적 특수성: 활동지원기관이나 인력이 부족한 도서·벽지 및 농어촌 등 특수 지역에 거주하는 경우
- 비상사태 인정: 감염병 확산 위험이나 천재지변 등 정상적인 외부 인력 파견이 어려운 비상 상황
60일 미연계 사유를 입증하려면 중개기관에서 발급하는 미연계 확인서나 소명 자료가 필수이므로 매칭 신청 일자를 기록해 두어야 한다.
많은 보호자가 60일 미연계 요건을 인지하지 못한 채 신청했다가 반려되는 불편을 겪는다. 최초 매칭 요청일과 경과 일수를 반드시 계산해 본 뒤 서류를 구비해야 한다.
가족 활동지원사의 자격 취득과 급여 체계
가족이 급여를 받기 위한 필수 3단계 절차
- 1단계 법정 교육 수료: 서비스를 제공하려는 가족 구성원이 보건복지부 지정 활동지원사 전문 교육과정을 사전에 수료해야 한다.
- 2단계 근로계약 체결: 자격 취득 후 등록된 관할 장애인활동지원기관과 공식적인 근로계약을 체결해야 한다.
- 3단계 돌봄 제공 및 급여 수령: 체결된 계약 기준에 따라 대상자에게 직접 서비스를 제공하고 월별 급여 비용을 지급받는다.
돌봄을 도맡고 있는 직계 가족이라 할지라도 사전 교육을 이수하고 자격을 갖추지 않으면 급여 청구가 불가능하다. 따라서 제도를 이용하고자 하는 가족은 미리 교육 일정을 확인해 자격을 취득해 두어야 한다.
가족활동지원의 구체적인 지급 단가와 월 지원 한도는 대상자의 종합조사 등급 및 관할 지자체 운영 기준에 따르므로 공식 공고에서 세부 금액을 확인해야 한다.
가족 활동지원사 역시 지정 기관과 근로계약을 맺고 활동하는 만큼 정해진 돌봄 시간과 일지를 엄격하게 관리해야 하며, 부정 수급이 발생하지 않도록 주의를 기울여야 한다.
주민센터 방문 신청 절차와 구비서류 4종
복지로 온라인 신청 불가 및 대면 방문 접수
일반 활동지원 바우처 신청과 달리 가족에 의한 활동지원급여 특례는 복지로 누리집을 통한 온라인 신청이 전면 제한된다. 반드시 주소지 관할 행정복지센터를 직접 방문하거나 우편 및 팩스로 신청해야 한다.
- 가족에 의한 활동지원급여(제공·제공자변경·취소) 신청서 (주민센터 비치)
- 가족관계증명서 (수급 대상자와 가족 활동지원사 간의 친족 관계 확인용)
- 활동지원사 미연계 사유서 및 관련 소명 자료 (활동지원 중개기관 발급)
- 기타 특수 사유 증빙서류 (도서·벽지 거주 증명이나 감염병 등 비상사태 증빙 시)
- 1단계 사전 유선 상담: 방문 전 주민센터 복지담당자나 보건복지상담센터(129)를 통해 가구별 수급 요건을 먼저 확인한다.
- 2단계 필수 서류 접수: 구비서류 4종을 작성하여 대상자의 주민등록 주소지 읍·면·동 행정복지센터에 제출한다.
- 3단계 자격 심의 및 승인: 시·군·구 수급자격심의위원회 등의 정식 심의 절차를 거쳐 최종 가족급여 수급 적격 여부가 결정된다.
우편이나 팩스로 서류를 접수하는 경우에는 담당 부서에 서류가 정상적으로 도착했는지 유선 전화로 반드시 확인해야 심사 지연을 방지할 수 있다.
발달장애인 가족 전용 복지 지원 사업 2선
부모교육 및 가족휴식 지원 사업 안내
보건복지부와 지자체는 활동지원 급여 외에도 발달장애인 가족의 정서적 피로감을 덜어주고 역량을 강화하기 위해 전용 복지 사업을 운영하고 있다.
- 발달장애인 부모교육 지원 사업: 영유아기 양육 코칭, 성인 전환기 진로 상담, 보호자 자조모임 지원을 통해 돌봄 역량을 강화한다.
- 발달장애인 가족휴식 지원 사업: 가족 힐링캠프와 테마·자율 여행 프로그램을 지원하며 참여 기간 중 일시적 돌보미 파견 서비스를 제공한다.
- 발달지연 영유아 지원: 가족휴식 지원 사업은 등록 장애인뿐만 아니라 만 6세 미만의 발달지연 영유아 가정도 지원 대상에 포함된다.
가족활동지원급여를 수급하는 가정이라도 이러한 휴식 및 교육 프로그램을 함께 활용하면 장기적인 간병 스트레스를 해소하고 유용한 복지 정보를 얻는 데 큰 도움이 된다.
부모교육 및 가족휴식 지원 사업의 구체적인 신청 일정은 주소지 관할 주민센터나 지역 발달장애인지원센터, 국민연금공단 지사를 통해 안내받을 수 있다.
신청은 아래 공식 페이지에서 직접 할 수 있다.
자주 묻는 질문
가족이면 누구나 활동지원사로 일하고 급여를 받을 수 있나요?
복지로 웹사이트나 스마트폰 앱으로 온라인 신청이 가능한가요?
가족활동지원 급여는 매달 얼마씩 지급되나요?
이번에 연장된 제도의 유효기간은 언제까지인가요?
활동지원 급여 외에 가족이 참여할 수 있는 복지 프로그램이 있나요?
마무리
최중증 발달장애인과 희귀질환자를 돌보는 가족활동지원 제도는 2028년 12월 31일까지 연장되었으나, 60일 미연계 증빙과 가족의 자격증 취득 등 사전 요건이 엄격하다. 돌봄 공백으로 어려움을 겪는 가정이라면 관할 읍·면·동 주민센터 복지담당자나 보건복지상담센터(129)를 통해 자격 요건을 신속히 확인해 보길 바란다.
정부 복지 제도는 지자체 심의 과정과 세부 편성 기준에 따라 절차가 달라질 수 있으므로, 최종 확인일 2026-10-13 기준 공고 내용을 점검한 뒤 관할 행정기관의 안내에 따라 기한 내에 차질 없이 접수하길 권장한다.
